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<19> 모야모야병 앓는 박시온전영숙씨가 23일 서울 강서구 자택에서 손자 박시온군의 손을 잡고 기도하고 있다. 강민석 선임기자

박시온(가명·12)군은 5년 전 초등학교에 입학한 후 연기가 부쩍 늘었다. 바닥에 떨어진 뭔가를 찾는 연기다. 열두 살 소년에게 왜 이런 연기가 필요했던 걸까. 23일 서울 강서구의 한 임대아파트에서 만난 외할머니 전영숙(63)씨에게 그 답을 들을 수 있었다.

“우리 시온이는 뇌가 흐물흐물해져서 세상이 어지럽게 보이곤 한대요. 그래서 멀쩡하다가도 갑자기 주저앉곤 하지요. 주변 사람들이 자길 이상하게 볼까 봐 언젠가부터 바닥에 앉아 뭔가 찾는 척 연기를 하더라고요. 떨어뜨린 것도 없는데···(눈물).”

유독 물을 좋아해 외할머니와 수영장 가는 걸 좋아했던 시온이는 일곱 살 되던 해부터 수영장에 발을 끊을 수밖에 없었다. 전씨는 “보름째 열이 안 떨어지고 손에 힘이 없는지 연필도 제대로 쥐질 못해 병원에 갔다가 청천벽력 같은 소릴 들었다”고 회상했다. 의사가 내린 진단은 모야모야병. 뇌에 혈액을 공급하는 혈관이 알 수 없는 이유로 서서히 좁아져 발작, 뇌경색을 일으키는 희귀난치병이다.

외할머니는 마음을 추스를 겨를도 없이 시온이를 수술대에 올렸다. 두개골을 열고 8시간에 걸친 뇌수술을 마치고 나온 시온이는 합병증에 시달렸다. 몸의 오른쪽은 마비됐고 외할머니와 재잘거리던 입은 닫혀버렸다. 3개월간 입원해 집중치료를 받으면서 마비증세가 조금씩 완화되고 언어능력도 회복세를 찾았지만, 더 큰 문제가 터졌다. 퇴원 1개월 만에 발작이 시작됐다.

“시온이가 빨래를 쥐어짜듯 온몸을 비틀면서 소리를 지를 때마다 정신이 혼미해졌어요. 3년 넘도록 발작하는 시온이를 업고 응급실로 달려가길 반복했는데 그때마다 ‘하나님, 제발 우리 시온이 살려주세요’를 수백 번 맘속으로 외쳤어요.”

시온이에게 외할머니는 삶의 반쪽과 같다. 아버지는 시온이가 세 살 때 출근길 교통사고로 세상을 떠났다. 어머니는 그때 받은 충격과 연이은 사업 실패로 우울증에 빠진 채 빚더미에 앉았고 지난해 6월 뇌졸중으로 쓰러져 치료를 받고 있다. 손주와 딸을 함께 챙겨야 하는 전씨의 손은 더 바빠졌다.

시온이네 수입은 전씨가 간헐적으로 가사도우미 일을 하며 벌어오는 20만원과 기초수급비 20만원, 월남전 참전용사인 외할아버지가 받는 연금 30만원이 전부다. 수술비와 입원치료비를 대느라 대출까지 받아서 일주일에 며칠은 하루에 두 끼니만 챙긴다.

전씨는 “1년에 한 번 신경외과에서 자기공명영상(MRI)을 찍어야 하는데 일반적인 MRI와 달리 보험적용이 안 돼 180만원씩 비용이 든다”며 “앞으로 2차 뇌수술에도 3000만원이 들 텐데 어떻게 감당해야 할지 막막하다”고 말했다.

절망적 상황 가운데서도 시온이네 가족을 붙들어주는 건 신앙이다. 지하철을 두 번 갈아타고 1시간 30분이 걸리는 거리지만 네 식구는 금요철야기도회와 주일예배를 빼먹지 않는다.

전씨는 “매일 밤 불을 끄고 함께 자리에 누우면 시온이가 내 손을 잡고 그날 있었던 일들을 하나님께 들려줘야 한다며 조잘조잘 얘기하는데 그 순간만큼은 시온이가 언제 쓰러질지, 어떤 치료를 받아야 할지, 돈이 얼마나 들지에 대한 걱정이 사라진다”며 손주를 바라봤다. 그러면서 지금도 수술 자국이 남아 있는 시온이의 머릴 쓰다듬으며 눈을 감고 기도했다.

최기영 기자 ky710@kmib.co.kr

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